Kun ensimmäiset CRISPR-menetelmällä muokatut vauvat paljastettiin Kiinassa vuonna 2018, maailma reagoi harvinaisen yksimielisesti: tämä oli liian pitkälle ja liian nopeasti. Kokeen takana ollut tiedemies He Jiankui joutui vankilaan. Maailmanlaajuinen moratorio julistettiin. Geenimanipuloidut lapset arkistoitiin kategoriaan ”ei koskaan enää” eikä ”pian”.(PMC)
Seitsemän vuotta myöhemmin tabu ei ole kadonnut – se on ammattimaistunut, brändätty ja rahoitettu. Eräät yhdysvaltalaiset startup-yritykset ovat vaivihkaa tekemässä perinnöllisen perimän muokkauksesta liiketoimintasuunnitelmaa, ja Piilaakson rahaa virtaa niiden yrittämiseen.
Viimeisimmän myrskyn keskipisteessä on San Franciscossa sijaitseva yleishyödyllinen yritys nimeltä Preventive, jonka on perustanut CRISPR-tutkija Lucas Harrington. Yritys on kerännyt noin 30 miljoonaa dollaria tutkiakseen, voidaanko ihmisalkioita muokata turvallisesti ”ennen syntymää” perinnöllisten sairauksien ehkäisemiseksi – ja, mikä on ratkaisevan tärkeää, jotta nämä muokkaukset siirtyisivät kaikille tuleville jälkeläisille.(Preventive)
Kannattajat kutsuvat sitä lääketieteen seuraavaksi rajapinnaksi. Kriitikot kutsuvat sitä hienostuneeksi eugeniikkahankkeeksi. Oli miten oli, kilpajuoksu ”normaalin” ihmislapsen määrittelemiseksi uudelleen on alkanut.
Sci-fi-painajaisesta Delaware-yhtiöksi
Paperilla Preventive näyttää hyvin modernilta utopistiselta hankkeelta. Se on rekisteröity Delawaressa nimellä Preventive Medicine PBC, joka on yleishyödyllinen yhtiö, jonka perussäännössä sanotaan nimenomaisesti, että sen tehtävä on tärkeämpi kuin pelkkä voiton maksimointi.(min.news)
Yrityksen perustamisesta kertovassa julkisessa blogikirjoituksessa Harrington kuvailee Preventiven tehtävää näin:
selvittää, voidaanko uusimman sukupolven geeninmuokkaustekniikoita käyttää turvallisesti ja vastuullisesti korjaamaan tuhoisia geneettisiä sairauksia tuleville lapsille.(Ennaltaehkäisevä)
Lupaus on houkutteleva: korjaa alkion tappavat mutaatiot, istuta se IVF:n avulla, ja syntyy lapsi, jonka ei koskaan tarvitse kohdata kyseistä sairautta – ja jonka jälkeläisetkään eivät koskaan joudu kohtaamaan sitä.
Harrington vaatii, että Preventive etenee varovaisesti: se tekee vaiheittaisia kokeita soluilla, hiirillä, kädellisillä ja elinkyvyttömillä alkioilla, ei kiirehdi ihmisraskauksiin ja on valmis julkaisemaan kielteisen päätelmän, jos teknologia osoittautuu liian vaaralliseksi.(Preventive)
Mutta rahoituksen laajuus – 30 miljoonaa dollaria, jonka on raportoitu olevan peräisin teknologia- ja kryptoeliitin sisäpiiristä, johon kuuluu Coinbasen Brian Armstrongin ja muiden Piilaakson miljardöörien kaltaisia henkilöitä – on merkki jostain muusta kuin akateemisesta uteliaisuudesta.(nypost.com)
Ihmiset eivät laita niin paljon rahaa teknologiaan, jota he eivät koskaan odota käyttävänsä.
Transhumanistinen unelma saa riskirahoitusta
Preventive ei ole yksin. Tänä vuonna on perustettu ainakin kolme yhdysvaltalaista startup-yritystä, jotka ovat nimenomaisesti asettuneet geenimuunneltujen vauvojen ympärille:
- Preventive San Franciscossa, joka keskittyy ”ennaltaehkäisevään geenieditointiin” ennen syntymää.(Preventive)
- New Yorkissa toimivaManhattan Genomics, jota johtaa yrittäjä Cathy Tie, pyrkii korjaamaan alkioiden haitallisia mutaatioita, jotta syntyisi sairauksista vapaita lapsia.(WIRED)
- Bootstrap Bio Kaliforniassa kerää rahaa alkioiden muokkaamiseen, ei ainoastaan sairausriskin poistamiseksi vaan myös sellaisten ominaisuuksien kuten älykkyyden ja fyysisen kestävyyden parantamiseksi.(Genetic Literacy Project)
Heidän ympärillään kiertää toinen rengas ”ihmisen parannusyrityksiä”, kuten Herasight, joka jo myy alkioiden luokittelupalveluja käyttäen polygeenisiä pisteitä, joiden väitetään ennustavan tulevaa älykkyysosamäärää, tautiriskiä ja muita monimutkaisia ominaisuuksia.(Wall Street Journal)
Toisella renkaalla on merkitystä, koska se osoittaa kulkusuunnan. Kun hyväksyt, että on oikeutettua asettaa IVF-alkioita paremmuusjärjestykseen ennustetun älykkyyden tai mielenterveysprofiilin perusteella, askel ”valinnasta” ”muokkaukseen” ei ole harppaus – se on tuotteen päivitys.
Ideologinen tarina kaiken tämän takana on transhumanismin oppikirjaa:
- Kuolema on ”perimmäinen sairaus”.
- Biologia on vanhaa koodipohjaa, joka olisi uudistettava.
- Lisääntyminen ei ole enää sotkuinen, yksityinen tapahtuma – se on tekninen ongelma, jolla on etenemissuunnitelma.
Tämä maailmankatsomus on luontainen koti perustajien ja sijoittajien keskuudessa, jotka jo ajattelevat maailman mittakaavan ”ongelmista” ja ”ratkaisuista”, mieluiten oman nimensä kanssa. Jos olet jo tukenut tekoälyä tiedon uudistamiseksi, kryptoa rahan uudistamiseksi ja pitkäikäisyyttä ikääntymisen uudistamiseksi, miksi et sitten alkioiden muokkausta ihmiskunnan uudistamiseksi?
Varjo nimeltä He Jiankui
Mikään tästä ei tapahdu tyhjiössä. Jokainen tämän alan esittelytoimisto elää He Jiankuin varjossa – kiinalaisen tiedemiehen, joka käytti CRISPR-menetelmää CCR5-geenin muokkaamiseen alkioissa, jotta niistä saataisiin HIV:lle vastustuskykyisiä, ja käytti niitä sitten raskauksien luomiseen. Tulos: ensimmäiset tunnetut geenimuunnellut lapset, maailmanlaajuinen paheksunta ja kolmen vuoden vankeustuomio ”laittomista lääketieteellisistä käytännöistä”.(PMC)
Kansainväliset bioetiikkaelimet vastasivat kiireellisesti kehotuksilla, jotka koskivat perinnöllisen genomin muokkausta koskevaa moratoriota. Monet maat kielsivät nimenomaisesti muokatun alkion käytön raskauksissa. Yhdysvalloissa FDA:n valvonnan ja kongressin pitkäaikaisen rahoituskiellon yhdistelmä estää tehokkaasti geenimuunneltujen alkioiden kliinisen käytön, vaikka tutkimussäännöt ovat edelleen epäselvempiä.(WIRED)
Preventive ja sen kollegat vakuuttavat, etteivät ne toista He:n kokeilua. He puhuvat prekliinisestä turvallisuustutkimuksesta, avoimuudesta, eettisestä valvonnasta ja työskentelystä sääntelypuitteiden puitteissa. Vuodetut raportit ja tiedotusvälineiden tutkimukset osoittavat kuitenkin, että ainakin jotkut näistä yrityksistä etsivät jo nyt sallivampia lainkäyttöalueita – kuten Arabiemiirikuntia – joissa kliiniset kokeet muokattujen alkioiden kanssa voisivat olla mahdollisia aikaisemmin kuin Yhdysvalloissa.(nypost.com)
Vaikka julkisessa viestinnässä puhutaan varovaisuudesta, liiketoimintalogiikka osoittaa jonnekin muualle:
Jos länsimaiset sääntelyviranomaiset eivät liiku, joku lähtee ostamaan toista lippua.
”Yritysten eugeniikka” toisella nimellä
Keskeinen kysymys ei ole se, onko alkioiden muokkaaminen teknisesti mahdollista. Tähän kysymykseen saadaan vuosi vuodelta selkeämpi vastaus, kun geeninmuokkaustyökalut, kuten emäsmuokkaus ja prime-editointi, tulevat yhä tarkemmiksi ja tehokkaammiksi.(innolabs.ro)
Todellinen kysymys on: mitä tapahtuu, kun alkioiden muokkauksesta tulee kaupallinen palvelu?
Useita huolestuttavia dynamiikkoja on jo näkyvissä:
- Eriarvoisuus on ominaisuus, ei vika.
IVF ja alkioiden seulonta maksavat jo nyt kymmeniä tuhansia dollareita, ja se on voimakkaasti painottunut varakkaille pariskunnille. Räätälöity geenimuokkaus ei tee siitä halvempaa. Kyse ei ole yleisestä kansanterveydestä, vaan rikkaiden varhaisesta mahdollisuudesta käyttää geenitehostusta, joka on kääritty ”kaikkien geneettisten sairauksien lopettamisen” kieleen.(The Wall Street Journal) - Pehmeä eugeniikka valinta-arkkitehtuurin avulla
Herasightin kaltaiset yritykset markkinoivat itseään antamalla vanhemmille enemmän tietoa. Käytännössä ne sisällyttävät pisteytysalgoritmeihinsa ”toivottujen ominaisuuksien” kapean määritelmän – terveysriskit, älykkyysosamäärän, pituuden ja jopa psykologiset ominaisuudet – ja työntävät asiakkaita kohti homogeenista ihannetta. Kun tähän lisätään vielä editointi, on luotu ihmisen geeniperimän optimointimoottori, jota ohjaavat markkinoiden mieltymykset ja pääomasijoituskannustimet.(Wall Street Journal) - Etiikka brändäyksenä
Yleishyödylliset peruskirjat, neuvoa-antavat lautakunnat ja blogikirjoitukset ”vastuullisesta edistämisestä” luovat moraalisen vakavuuden auran. Ne eivät kuitenkaan vastaa vallan peruskysymyksiin: Kuka asettaa tavoiteominaisuudet? Kuka omistaa tiedot? Kuka on vastuussa, kun ”ennaltaehkäisevä muokkaus” menee pieleen 20 vuotta myöhemmin? - Vastustamaton tech-bro logiikka
Jotkut sijoittajat väittävät jo nyt, että kun alkioiden muokkaus osoittautuu ”turvalliseksi”, sen laajamittainen käyttöönotto on ”yhteiskunnallinen velvollisuus”. Silloin lapsen muokkaamisesta kieltäytymisestä tulee itsekäs valinta. ”Luonnollisen” lapsen saaminen muuttuu teoksi, jota on puolustettava.(Wall Street Journal)
Nämä eivät ole marginaalisia pelkoja. Berkeleyn yliopiston johtava geeninmuokkaustutkija Fjodor Urnov on tuominnut perinnöllisen genomin muokkaushankkeet vaarallisiksi ja harhaanjohtaviksi. Hän sanoo, että tämän alan yritykset saavat hänet ”ulvomaan tuskasta”, ja varoittaa, että ne ”eivät aiheuta mitään hyvää ja aiheuttavat valtavaa vahinkoa”.(view.inews.qq.com)
Kun ihmiset, jotka auttoivat työkalujen rakentamisessa, rukoilevat sinua lopettamaan, sen pitäisi ainakin hidastaa vauhtia. Sen sijaan se näyttää toimivan markkinoinnin esteenä, joka on voitettava.
Terapian ja päivityksen välinen liukas raja
Ennaltaehkäisevän ja Manhattanin genomiikan puolustajat vastaavat yksinkertaisemmalla tarinalla: kyse ei ole ”superlapsista”, vaan kauheiden yksittäisen geenin aiheuttamien sairauksien – Huntingtonin taudin, kystisen fibroosin ja tappavien aineenvaihduntahäiriöiden – ehkäisemisestä perheissä, joissa ei ole enää vaihtoehtoja.(WIRED)
Siinä on totuus. Pienessä määrässä sairauksia jokaisella pariskunnan luonnollisesti tuottamalla alkiolla on sama tappava mutaatio. Näissä tilanteissa nykyiset alkioiden valintamenetelmät eivät ehkä riitä; muokkaus voisi periaatteessa poistaa ongelman sen alkulähteeltä.
Terapian ja parantamisen välinen raja ei kuitenkaan ole tiiliseinä, vaan liukulasiovi öljytyllä kiskolla.
- Muokkaus, jolla estetään 90 prosentin elinikäinen riski sairastua tuhoisaan tautiin, näyttää terapialta.
- Muokkaus, jolla voit vähentää sydänsairauksien riskiä muutaman prosenttiyksikön verran? Se haisee jo parannukselta.
- Muokkaus, joka lisää korkean koulutustason todennäköisyyttä muutamalla pisteellä meluisten polygeenisten pisteiden perusteella? Nyt myytte geneettistä versiota huippuopetuksesta.
Käytännössä kun välineet ovat olemassa ja markkinat ovat valmiit, paineita indikaatioiden laajentamiseksi tulee joka puolelta. Vakuutusyhtiöt, IVF-klinikat, kunnianhimoiset vanhemmat ja jopa hallitukset keksivät syitä, miksi juuri tämä muokkaus on ”yleisen edun mukaista”.
Jos epäilet tätä, katso, kuinka nopeasti alkioiden seulonta muuttui ”eettisesti arkaluontoisesta” ”tavanomaiseksi lisäpaketiksi” hedelmöityshoitoklinikoilla, kun joku osoitti, että ihmiset maksavat siitä.(Wall Street Journal)
Mitä ”vastuullinen” itse asiassa vaatisi
Asianomaiset yritykset haluavat korostaa sitoutumistaan ”vastuulliseen” tutkimukseen ja sanovat suhtautuvansa myönteisesti sääntelyyn. Jos tämä pitää paikkansa, ”vastuullisuuden” on tarkoitettava muutakin kuin blogikirjoituksia ja suljettujen ovien illallisia miljardöörien kanssa.
Vähintäänkin se edellyttäisi:
- Perinnöllisen perimän muokkauksen kliinistä käyttöä koskevatäytäntöönpanokelpoinen maailmanlaajuinen moratorio siihen asti, kunnes turvallisuus, kohdeväliset vaikutukset ja sosiaaliset vaikutukset on todella ymmärretty – ei vain startup-yrityksen sisäisten neuvonantajien toimesta, vaan riippumattomien tieteellisten elinten toimesta, joilla ei ole taloudellista intressiä lopputulokseen.(PMC)
- Täydellinen avoimuus rahoituksen, lainkäyttöalueiden, koejärjestelyjen ja epäonnistumistietojen osalta. Ei salaisia alkiokokeita, ei vähiten rajoittavan sääntelyviranomaisen etsimistä, ei PR-vetoista tiedettä lehdistötiedotteella.(nypost.com)
- Demokraattinen valvonta, joka kattaa vammaisyhteisöt, potilasryhmät, eetikot, uskonnolliset tahot ja globaalin etelän – ei vain teknologialuokan ja heidän suosikkibiotieteilijöidensä.
- Parantamisen ja terapian väliset palomuurit kirjataan lakiin: aloitetaan kapeasti määritellyistä monogeenisistä sairauksista, kielletään kaikenlainen muokkaus monimutkaisten ominaisuuksien, kuten älykkyyden, käyttäytymisen tai ”tuottavuuden”, osalta ja tarkistetaan vain avoimen poliittisen keskustelun, ei yksityisten johtokuntien kokousten, kautta.(WIRED)
Ennen kaikkea se edellyttäisi sen myöntämistä, että kaikkia mahdollisia teknologioita ei pitäisi olla olemassa.
Tätä rajaa transhumanismi ei suostu vetämään. Jos kuolema on vain vika koodissa, kaikki työkalut, jotka lupaavat etulyöntiaseman sitä vastaan, oikeuttavat itsensä. Rajojen puuttuminen ei ole vika; se on ominaisuus.
Todellinen kysymys
Välitön kysymys ei siis ole, onnistuvatko Preventive, Manhattan Genomics tai Bootstrap Bio tekemään ensimmäisen laillisesti hyväksytyn geenimanipuloidun vauvan. He eivät ehkä tee sitä. Tiede on kovaa; sääntelyviranomaiset voivat vielä kasvattaa selkärankaa.
Syvällisempi kysymys on, haluammeko luovuttaa jotain niinkin perustavanlaatuista kuin ihmislajin geneettisen perustan kouralliselle startup-yrityksiä, vaikka ne väittäisivätkin olevansa hyvää tarkoittavia.
Jos näin on, meidän pitäisi ainakin olla rehellisiä sen suhteen, mitä se tarkoittaa. Se tarkoittaa, että lapsia ei synnytetä vain rakkaudesta, epätoivosta tai onnettomuudesta vaan riskipisteiden, osakkeenomistajien odotusten ja optimointitoimintojen varjossa. Se tarkoittaa maailmaa, jossa ”Jumalan leikkiminen” ei ole enää varoitus, vaan se on pelikortti.
Ja se tarkoittaa, että kun tiedemies seuraavan kerran nousee seisomaan ja ilmoittaa: ”Olemme tehneet ensimmäisen muokatun lapsen”, se ei tule yllätyksenä. Se on kuin tuotteen lanseeraus.
Lähteet
- Lucas Harrington, ”Announcing Preventive”, Preventive-blogi.(Preventive)
- Ground News / Reutersin yhdistelmä: ”San Franciscon startup-yritys kerää 30 miljoonaa dollaria alkion geenimuokkaustutkimukseen.”(Ground News)
- Wall Street Journalin tiivistelmä: ”Geenitekniikalla valmistetut vauvat kielletään. Teknologiatiitit yrittävät kuitenkin tehdä niitä.”(The Wall Street Journal)
- Preventiven rahoitusta ja rahoittajia koskevat tiedot (New York Post ja muut tiedotusvälineet).(nypost.com)
- Johdotettu: (Manhattan Genomics): ”A New Startup Wants to Edit Human Embryos” (Manhattan Genomics).(WIRED)
- Genetic Literacy Project: raportointi Bootstrap Bio -hankkeesta ja ”design-vauvoja” koskevista hankkeista.(Genetic Literacy Project)
- He Jiankuin ja ensimmäisten geenimuunneltujen vauvojen taustatiedot.(PMC)